Respons og svar..

Når det gjelder bloggen jeg la ut i dag tidlig om Steffen, så har det vært en enorm og gledelig respons. Jeg må takke absolutt alle som har tatt seg tid til å lese innlegget, og ikke minst til de som har delt innlegget. Det betyr mye for både Steffen og meg! Dere viser en enorm støtte i en problemstilling som er alt annet enn enkel!

Jeg skal svare hver og en av dere, men det vil nok ta litt tid. Håper dere forstår det, og ikke tar det som arroganse fra min side. Fortsett og send inn spørsmål, råd, og svar. Fortsett å dele innlegget, hvem vet – plutselig finner vi noe som kan funke, eller gjøre hverdagen litt lettere for han.

Igjen, tusen takk alle sammen. Det varmer!

For de som ikke skjønner hvilket innlegg jeg snakker om så finner du det her:

http://lillja.blogg.no/1424926047_mamma_jeg_vil_ikke_le.html

#blogg #innlegg #respons #svar #takknemlig #støtte #medmenneske #mamma #sønn #familie

Mamma, jeg vil ikke leve mer.. Jeg har ingen krefter igjen!

Kl.03.10 en natt ringer min sønn Steffen og er bunnfortvilet. Han har følgende beskjed “mamma jeg vil ikke leve lengre, jeg klarer ikke å sloss mot systemet mer – de tror meg ikke”! Jeg er lei av å kjempe, lei av å ikke bli tatt på alvor, lei av smerter som etter deres bok ikke skal være der. Og da er de ikke der iflg. legene som ikke gjør annet enn å snakke med en tveegget tunge. De sier en ting når jeg er i samme rom, en annen ting når jeg mottar epikriser (brev). Jeg orker ikke mer!

Hvordan svarer jeg som mor på dette? Hva kan jeg gjøre? Hva kan jeg si? Jeg trygler han om å gi meg litt tid til å gjøre noe, et eller annet. Men hva, det vet jeg ikke? Er det noen i dette land som har kompetanse og makt til å gjøre noe for Steffen? Er det slik at dersom smerter ikke kan forklares fra en leges synsvinkel så eksisterer de ikke? Slik oppleves det, og slik har det vært fra dag 1 etter det første anfallet med smerter tok til, ca.6 mnd etter hjertetransplantasjonen. 

Jeg aner ikke hva de smertene er. Men jeg har sett de komme ukontrollert og på tider der de absolutt ikke var ventet. Så absolutt ikke viljestyrt! Han faller sammen, blir drivende hvit, svetten pipler i pannen og han er ikke til å snakke med. Dette er smerter fra helvete, jeg kan ikke beskrive de på andre måter og det kan vel ikke han heller! Dette er reelt, så sant jeg er i lever. 

Rett etter transplantasjonen gikk det greit med treningen. Han kom i så god form at han tok noen toppturer, og han var stolt og glad. Håpet for fremtiden var der og jeg vil si at han blomstret. Etter uendelig mange måneder i sykesengen, og på vent på et passende donorhjerte, begynte det endelig å lysne. For alle involverte!

Steffen har tatt jevnlige hjertebiopsier. Dette gjøres ved å gå inn i hovedpulsåren på halsen, der de søker seg ned til hjertet med en tang, som de klipper 5-6 biter av hjertet med. Dette for å analysere bitene, som sier noe om tilstanden på hjertet. Om det er tegn til avstøtning osv. Ved en anledning av en slik biopsi hengte denne tangen seg fast i selve hjertet, idet de skulle dra den ut. Disse smertene han i dag sliter med, kom etter den gangen og minner om den smerten han da følte – bare mer intenst. Steffen er overbevisst om at smertene hans stammer fra dette. Noen leger er enige, mens andre er uenige!

I januar var han på smerteklinikken i Tromsø, der hans smerter ble gjennomgått sammen med hans medisinbruk. Han hadde stor tro på at de kanskje, etter 3 år i helvete, ville kunne tilby han noe som ville gjøre livet litt mer levelig for han. Svaret fra klinikken var det som var årsaken til hans frustrasjon i natt, der han seriøst ikke ser noen håp lengre. Han gir opp, og vil bare dø!

Steffen bruker Tramadol og Ketorax (morfinpreparat) som han tar ved uutholdelige smerter. Jeg vet han prøver i det lengste å holde ut, men han må gi seg til slutt fordi han ikke klarer mer. Dette skjer alt fra 2-4 ganger pr. uke.

Legene på smerteklinikken har konkludert med at det ikke er nervesmerter Steffen har, det har de sjekket. Kanskje det er muskulært? Han kan heller ikke ha vondt i hjertet eller andre steder, for det er ikke noe som skulle tilsi det. DET STÅR NEMLIG IKKE I DERES BØKER! Derimot så kan dette tilskrives tidligere traumer, og PTSD (posttraumatisk stresslidelse). Altså utelukker de fysiske smerter som et resultat av transplantasjon, og evt. feilbehandlinger. Dersom det var psykisk relaterte smerter, så hvorfor i helvete har de da ikke tatt tak i det før de nå sier at det er så? Psykiske smerter? Hva faen?

Dette bekrefter de ytterligere ved å skrive at han må seponere Tramadol og Ketorax over tid, og det skal gjøres i samarbeid med han selv. Er han ikke heldig? Videre så oppmuntres det til at han må trene mer. Akkurat som om at han ikke vet hvor viktig det er for han, og at smertene er den direkte årsak til at han ikke makter å trene!?

Så til det mest latterlige av alt. Jeg spør om de har kommet med noe annet forslag til hva han kan bruke som smertestillende. De har da det, Nozinan! Dette bekrefter galskapen fullstendig. Nozinan som smertestillende? SMERTESTILLENDE? Hele 25 mg pr døgn! Tror ikke det du, gutten har med andre ord ikke smerter!

Så for å sakke helt imot seg selv, igjen, kommer de til en annen konklusjon som sier at de medisinene de ønsker å fjerne helt, er årsaken til at de nå vil ta ifra han sertifikatet. Han kjører ikke bil når han har tatt smertestillende, og han venter til medikamentet er ute av kroppen før han setter seg bak rattet. 

Steffen har tryglet legene om å ikke ta ifra han de få tingene som fungerer i livet hans. Morfin mot smertene, noe de sa var uproblematisk om han skulle trenge det 10 år frem i tid, da han var der – til å skrive at det ikke var ønskelig og behov for det. Og som han selv sier om sertifikatet, så er det den eneste muligheten han har til å kunne føle at han i det hele tatt har et liv – han kan ved gode stunder kjøre selv til apoteket for å hente nye forsyninger av piller! Evt. bare kjøre seg en tur. Det er nemlig det hans sosiale liv i dag består av! Intet mer, og intet mindre! For all del så skjønner jeg at han ikke kan kjøre rundt påvirket eller som uegnet sjåfør men dette henger ikke på greip!

Det er grusomt å måtte si til min sønn at jeg skjønner at han ikke vil leve mer. Han har kjempet en umenneskelig kamp mot et system han ikke blir trodd i. De snakker mot og med han, alt ettersom hvilken vei hønen sparker. Han har en erstatnings sak som ligger hvor da i løypen? Bekreftelser som skulle vært sendt både hit og dit treneres. Han er redd for å skade sin egen sak om han går ut i media, men det er ikke så mange andre alternativ nå mer. Dette kan ikke være riktig!

Om det er noen der ute som har råd på hva vi kan gjøre ifht til dette, så ta kontakt! Kjenner du noen med smerter legene ikke “forstår”, eller har du det slik selv? Har alle hjertetransplantasjoner i hele verden gått bra, bortsett fra Steffen sin? Finnes det noen som forstår problemet her? 

Fortvilelse, sinne og sorg over at man ikke blir forstått og tatt på alvor tvinger dette frem. Jeg aner ikke hva jeg skal gjøre? Vær så snill og del dette videre, kanskje noen kjenner noen, som har noen råd til hva vi kan gjøre?! Erfaringer de kan dele? Vi kan vel neppe være de eneste i verden som opplever dette? Det kjennes slik ut!

Du kan lese alt om Steffen og hans vei de siste 3 årene her: https://www.facebook.com/lillja.blogg

Dette skjedde for en tid tilbake men er høyst aktuelt og en side av alvorlig sykdom som også bør komme frem.

#blogg #sønn #mamma #syk #dødssyk #sykdom #kardiomyopati #leger #helsevesenet #hjerte #hjertetransplantasjon #organdonor #organdonasjon #forståelse #respekt #livet #døden #sorgen #selvmord #suicidal #ptsd #somatisk #psykisk #psyke #psykologi #psykiatri 

 

De fattige til venstre, de rike til høyre! Til høyre finner du barnas paradis…

Nå avvikles det vinterferie over det ganske land. Folk som har hytter – pakker bilen full av familie, venner og remedier, klar for nye eventyr. Noen drar på skiferie til utlandet. Andre velger reiser til de sørlige breddegrader for varme, bad og sol. Storbyferier er også populært! Men dette er for de som har kapital og muligheter. De andre blir hjemme, og forsøker å gjøre det beste ut av det som finnes av lokale tilbud. 

Vel, om de har penger til det. Det meste koster penger det vet vi alle og her må en familie med lavere økonomi prioritere. Det triste er at de som ikke har råd til slike “kapitalferier”, har ikke råd til å benytte seg av de fleste lokale tilbud heller. 

For tro det eller ei, her settes nemlig prisene opp hos flere aktører. Så kommer argumentene at det finnes sesongkort! Ja, klart det gjør men om man skal få til en opplevelse som ikke er “vanlig” så hjelper det lite om en får noe rabatt på et sesongkort. Kanskje passer ikke et sesongkort heller, av ulike grunner.

Et veldig godt eksempel er en venninne av meg. Hun har to barn og skjøtter sin økonomi som aleneforelder på best mulig måte, såvidt meg bekjent! Hun hadde veldig lyst å ta med sine to barn i badeland men prisen må sies å være horribel! Kr.500,- koster det å benytte seg av dette. Prisene er satt opp til samme prisen som de tar i helgene. Dessuten så er det andre tilbud der inne som også koster penger, mat og drikke! Medbragt er ikke lov! Jeg får direkte vondt i magen av å lese slikt. Kr.500,- er et stort innhugg i en slik familie økonomi. Dette er mennesker som ikke har penger til de store utskeielsene, og som ønsker å benytte lokale tilbud, men det stopper seg selv.

Ja, det er mulig å bruke tilbud som er gratis, som ut i naturen og andre gratistilbud. Men, det kan ikke være noen tvil om at dette er det som brukes mest – det vet jeg med sikkerhet. Flott er det, men barn er barn. Det må være nokså leit å møte på skolen etter en ferie og høre om “alle” som har de store opplevelsene å komme med der de selv ikke engang har hatt penger til å dra i badeland!

Utrolig trist er det. Ingen barn skulle vært utelukket fra å kunne gjøre noe annet i tider der vi vet de må konfronteres med sine foresattes økonomi – som ikke alltid holder mål til tross for at de er verdens beste foreldre! Min venninne er enslig mor og ville så gjerne…. Hun har to barn, hva med de som har enda flere? Men må man velge mellom brød og bad så blir det gjerne brød!

Kan man si at det av og til ikke bare er tanken som teller? 

Nå i vinterferien får jeg besøk av min niese fra nord. Hun er heller ikke av de “heldigste”, av den grunn ga jeg henne en billett hit til sør i julegave. Billett til tantebesøk, og ja jeg skal nok skjemme henne bort. Og jeg vet også at dette vil utgjøre en stor forskjell for henne! Jeg gleder meg til det, men gremmes over at alle ikke er like heldige!

Besøk gjerne min fb side: https://www.facebook.com/lillja.blogg

#blogg #kapital #penger #tilbud #utenfor #fortvilende #mamma #barn #foreldre #foresatte #datter #sønn #niese

Kjempeparasitt som kan sette seg på mennesket og..

Fra tid til annen så hører man om nordmenn som har vært på ferie i andre land og kommet over en herreløs hund eller katt. Mens de har vært på ferie så har de kanskje hatt besøk av dette dyret hver dag, og når det er dags å reise hjem så er det i stor sorg at de forlater dyret. 

Enkelte klarer ikke å glemme, og starter en alvorlig prosess for å få dyret med seg hjem. Vel og bra, og ikke minst forståelig. For skjønne er de jo!

Problemet oppstår når de drar med seg smitte og ukjente bakterier som gies videre til både dyr og mennesker, slik som i dette tilfellet. Her kommer det også tydelig frem at det ikke er noen særlig kontroll på sykdommer/parasitter før det oppdages. 

Folk må tenke seg om, dette er uansvarlig synes jeg! Forsøk heller å hjelpe dyret der det er. Hva med å forsøke å finne en familie som kan ta seg av det i det landet det er? Kennel? Uansett må det finnes andre alternativ enn å sette andre dyr og menneskers helse på spill! 

http://www.nrk.no/norge/kjempeparasitt-oppdaget-i-norge-1.8110596

#blogg #helse #parasitter #mennesker #dummhet #smitte #hunder #katter #kjæledyr #land #ferie #reiser

Hvorfor lukker du dine øyne?

Vi burde absolutt ta lærdom av andres erfaringer når det gjelder mange ting, men altfor ofte gjør vi ikke det. Selv om man vet at det både er fornuftig og riktig. Konsekvensene er soleklare men vi satser heller på å svi i ettertid enn å forebygge for oss selv og vår samvittighet. Hvorfor er det slik?

Par legger seg for å sove med ryggen til hverandre etter en krangel over bagateller. Tidligere venner forblir fiender. Familiefeider holder stand, mange ganger over år. Du utsetter å be om unnskyldning, når du vet det er det du burde. Tenk på alt du burde sagt og gjort som du utsetter og som du i verste fall aldri vil si eller gjøre – før det er for sent!

Jeg kunne ramset opp i evighet alle mulige scenarioer, og du kunne sikkert føyd på enda flere. Det er ikke måte på hvor mange ting vi legger mellom vår samvittighet og lykke, og det vi faktisk selv er istand til å unngå. Alle har vi hørt de som sier “hadde jeg bare”, “jeg skulle ønske men nå er det for sent”, “jeg burde” osv. Likevel lar vi det være og overhører den lille stemmen som sier at du må ordne opp. Andres sorger over nettopp dette ser ikke ut til å ha noen større påvirkningskraft til tross for at du skjønner det.

Konsekvensene kan bli at du klandrer deg selv, angrer og blir dypt ulykkelig fordi din dårlige samvittighet spiser deg opp. Stolthet, dumhet og arroganse vinner altfor ofte!

Jeg prøver å leve slik at jeg en dag ikke skal angre på ting jeg burde gjort. Det er ikke alltid like lett og jeg kommer ofte ikke i mål om jeg forsøker. Men da har jeg i allefall gjort mitt, og jeg har det bedre enn om det var noe jeg overså eller ga faen i!

Hvordan er ståa hos deg? Kanskje noe du burde tatt tak i, om enn ikke for din egen skyld?

Dagens oppfordring…. Utsett ikke til i morgen, det du kan gjøre i dag!

Lik gjerne min fb side: https://www.facebook.com/lillja.blogg

#blogg #lykke #samvittighet #tiltak #uoppgjort 

 

Romantiske wibber..

Jeg elsker roser, uansett farge! Ser jeg noen ekstra fine så er det sjelden jeg går forbi uten å “ta” de med meg.

Min venninne og meg hadde oss en tur over dammen til Hirtshals for noen dager siden. Der kom jeg over disse hvite rosene, ser nesten rosa ut på øverste bilde men det lyver. Skulle vel egentlig bare gått forbi de men nei. “Kjøp meg” var den tydelige beskjeden. 

Nå har de sprunget helt ut og er virkelig blitt vakre. Det er ikke noe som tyder på at de ikke vil være det i flere dager fremover. Glede!

Søndag var det dags for Gele, og hva var vel mer naturlig å pynte med enn en rose?! Lekkert eller hva?

 

https://www.facebook.com/lillja.blogg

#blogg #roser #gele #romantisk #glede #blomster 

 

Bæm.

Juhuuu for i dag blir det et samlet lag, vi skal kose oss skrekkelig i dag

Fnising, latter og glede, ja med litt mat og tilstede

Jeg gleder meg som en liten unge, har våren allerede sprunget

 

Nå er det bare å sparkle sitt tryn, og gjøre sitt beste for å bli fin

Dette skal bli litt av en kveld, jaja med litt hell

Ut på byen vi nok havner, og håper å møte på alle vi savner

 

(vel, ikke alle, det kunne blitt litt av et kaos) 😉

 

#Dikt #Party #Venninner #Glede #Blogg

Fornuftig og forståelig gebyr?

For en tid tilbake fikk jeg en giroutbetaling som jeg måtte hente på posten. Jeg hadde betalt inn for mye på en regning! Greit nok, det kan skje alle det. På vei til posten undret jeg meg over hvorfor de ikke bare hadde satt pengene tilbake til den kontoen de kom ifra? Jaja, de hadde vel en god forklaring på det tenkte jeg, sånn passe våt og irritert der jeg trippet avgårde i regnet.

Etter en aldri så liten kø på posthuset, hadde jeg fått varmen i kroppen igjen og humøret var stigende. Damen bak skranken var hyggelig som bare det. Når hun nærmet seg ferdig med min utbetaling ser hun noe fortvilet på meg og sier, “skal jeg bare trekke fra gebyret på beløpet”? Hæ? Gebyr hva? Svarer jeg… Ja, du skjønner, det koster kr. 50,- for å ta ut disse pengene! Hun beklaget og sa at hun ikke syntes noe om det. Stakkars menneske!

Men, hva pokker er dette? Joda, dette er tullingnorge på sitt aller beste! Gebyr på gebyr, om det rimer eller ikke. Dette var ikke et høyt beløp som jeg hadde betalt inn, men det dekket gebyret og ble litt til overs! Jeg kunne selvsagt ikke unnlate å spørre om jeg måtte betalt kr.50,- dersom giroen hadde vært på kr. 52,- Ja, det måtte jeg! 

Jeg er for at man skal betale hva det koster, og man skal gjøre opp for seg på en ærlig og redelig måte! Av den grunn så lurer jeg virkelig på om dette er innenfor? Hvor i alle dager finnes det fornuft bak denne gebyrsettingen? Det er jo direkte flaut!

Ønsker man å bli tatt seriøst så må man også være seriøs, og dette holder ikke mål en plass!

Klask i panna til de kloke hodene bak denne, og lignende fadeser. Det er lov å bruke hodet av og til! Det krever ingen gebyrer, eller er det kanskje det, det gjø

Plusser man sammen alle de gebyrene man betaler gjennom et år, så tror jeg jaggu det ville vært atskillig flere mennesker som hadde hatt en forbedret økonomi om de forsvant. Vi snakker tusener her! Vi har snart ikke råd til å betale gebyrene fordi gebyrene for det, blir for høyt! 

Følg meg gjerne på fb: https://www.facebook.com/lillja.blogg

#blogg #gebyr #staten #stat #posten #bankforbindelser #idioti #økonomi #penger #giroutbetaling

 

Hund til angrep på ku (Video)!

Hunden er virkelig ikke skyggeredd der han går til angrep på selveste storkua! Etter og ha knurret og småbjeffet mot det “store udyret” en god stund, hentet han springfart og røyk ut i en alvorlig kamp! Det er enda ikke gitt hvem som vant da kampen er levende fra tid til annen. Alle har enda skinnet i behold!

Til tross for god underholdning kan man vel si at dette er en bekreftelse på at skinnet bedrar!

https://www.facebook.com/video.php?v=10206272904004687&l=415582818113243597

Velkommen til å like min fb side: https://www.facebook.com/lillja.blogg 

#blogg #underholdning #hund #kinesisknakenhund #kuskinn 

Hold heller kjeft..

Det er så mange år siden, ting må vel ha lagt seg nå? Du kan jo ikke begrave deg selv i sorg! Det beste er å komme tilbake til normalen så snart som mulig, vettu. Begynn å jobbe igjen, det vil gjøre deg godt. Du må ta tak i deg selv, ta deg sammen. Se det positive i det, det kunne vært verre. Andre har det mye verre enn deg!

Ja, jeg er enig i alle påstander! Men, det er ikke alltid mulig å gjennomføre alle gode forsetter ifht sin egen psykiske/somatiske helse eller sorgprosesser! Uvitenhet er ofte i bunnen for slike “oppmuntringer”, og det trenger ikke ligge noe vondt bak det. Selv om det en sjelden gang er tilfelle. Enkelte, har en underlig trang til å heve seg selv, da spiller det liten rolle her også for hva som er bakgrunnen og man slenger ut ting som kanskje er en ekstra belastning i utgangspunktet.

Når et menneske opplever en personlig krise, så er det viktig å tenke over at det kan ha vært andre ting forut for denne krisen som gjorde at personen reagerer sterkere enn hva uvitende finner verdige grunner for.  Folk flest, av de som alltid har vært frisk, har ingen begreper om hva det vil si å ha en kronisk lidelse/sykdom. Eller en sykdom som strekker seg over flere år, eller de du aldri kan bli frisk fra. En sorg kan være så mye mer enn det du ser, og det påvirker på en måte som er individuell og unik. Det er fellestrekkene vi ofte legger til grunn for våre meninger, og her følger det gjerne skoleeksempler på veien tilbake med enkle forslag for bedring. Disse holder neppe mål i det lange løp fordi det er den første akutte behandlingen/tiltaket som ofte blir beskrevet. Det er sjelden en behandling er lik og ensartet over tid!

Når det gjelder psykiske lidelser så er det vel neppe en eneste deprimert som ikke har fått beskjed om å ta seg sammen. Dette til tross for at depresjon er en diagnose der det bekreftes i hjernen via blodprøver. Altså en organisk bevisst sykdom. Du sier ikke til en som har brukket armen at de må ta seg sammen og komme seg tilbake i jobb fordi det er bra for personen?! 

Det finnes ikke et eneste fiber i meg som på noen måter tror at vi ikke påvirkes av psyken om du er somatisk syk og omvent. Det triste er at man gjerne vil utelukke psyken, og mange vil ikke for seg selv engang innrømme at de påvirkes eller at det er det som er sykdommen. Nettopp fordi så mange kommer med sine personlige betraktninger som det som regel ikke finnes hold i faglig sett!

Vi vet jo at det vi ikke ser med vårt blotte øye, har vi vanskelig for å akseptere. Og med det med veldig liten forutsetning for å i det hele tatt kunne uttale seg. Kanskje kan vi like godt tie av og til? I allefall til mennesker som har vært syk i årevis, der sykdommen ikke vises.

Lik gjerne min fb side: https://www.facebook.com/lillja.blogg?ref=bookmarks

#blogg #psyke #somatikk #forståelse #respekt #psykisk #psykologi #psykologi #tanker #lidelser #påkjenning