Skal staten kunne ta over MINE barn? MINE sønner….

Tenk på dine barn, som du kanskje har gått svanger med i 9 mnd. født og oppdratt. Gjennom sorger og gleder har du tilrettelagt og oppmuntret, vært der for dem – på alle mulige måter. De har vært der for deg! Selv om vi snakker om adopsjon eller andre måter å få barn på, så er et bånd mellom foreldre og barn like sterkt, i de tilfeller det er snakk om det. Mange vil nok si at de lever og ånder for sine barn, gjør alt for dem.

Det er MITT barn, MIN sønn, MIN datter… Vi er stolte av våre barn, og jeg vil tro at vi kjenner en viss eiertrang til de. Selv om vi ofte sier at de bare er til låns, så tenker vi likevel på de som våre barn. Og de er det!

Men la oss si at ditt barn dør, og i det øyeblikket det skjer så overtar staten kroppen deres. Den skal nemlig brukes, om mulig, til å redde andre mennesker, ved at organene taes ut og transplanteres til noen som trenger det for å kunne leve videre. 

Det finnes land som gjør nettopp det, og de nordiske landene ønsker dette opp til debatt på sin agenda. Hva tenker du om det? Din datter dør, og hun vil få fjernet sine organer før hun begraves. Det høres kanskje brutalt ut, men er det brutalt?

Jeg vet ikke helt? Dersom dette var tilfellet så ville nok flere med organsvikt kunne leve et langt liv takket være tilgangen på de rette organer. Pårørende ville sluppet å tenke over at de må “gi” bort sitt barns, eller en kjær persons organer. Samtidig så må jeg si at jeg hadde følelsen av “tap” når min sønns hjerte ble tatt ut av hans kropp. Selve symbolet for liv, det hjertet han var født med, hvor ble det av? Jeg vet at det hjertet ikke var forenlig med det å leve videre. Han måtte ha nytt, og han fikk det. Men likevel gjorde tanken meg trist.

Det er vanskelig å rekruttere donorer, og de blir færre og færre. Mennesker dør i kø i påvente av et organ. Barn, unge som eldre. De skal kanskje pines i årevis før kroppen takker for seg og sykdommen vinner. Tilbake sitter pårørende som skulle gitt nesten hva som helst for å få hatt den døde i livet. Dette “hva som helst” kunne like godt vært det at staten tok eierskap over et dødt legeme, og tok de organene som kunne brukes til livreddende behandling. De fleste i kø, og deres pårørende ville syntes dette var en god løsning. Det ville hvem som helst vært enig i, om de sto på en donor liste. Og hvem som en gang skulle komme til å havne der er ikke sagt, og må sies å være tilfeldig.

Jeg er selvsagt for at staten skal eie legemet etter død, både mine barns og andre som står meg nær. Om det var slik så tror jeg at vi lettere hadde akseptert transplantasjoner og bruk av organer – enn om vi måtte, som i dag, tenke over hva avdøde ville gjort eller ikke. 

Vi legger våre døde i jorden for forråtnelse, med organer som kunne reddet liv. Er virkelig tanken på det bedre enn tanken på at mennesket ikke døde for gjeves og reddet opp til 7 liv?

Ta stilling til spørsmålet om å bli donor, dessverre er det enda slik at pårørende må gi sin tillatelse, om den avdøde selv ikke har avgjort dette spørsmålet på forhånd!

Del videre og oppfordre mennesker til å ta stilling til dette spørsmålet, uavhengig om svaret blir ja eller nei! 

https://www.facebook.com/lillja.blogg

#blogg #organer #organdonor #donor #organdonasjon #livet #døden #hjertetransplantasjon #transplantasjon #avdød #pårørende #avgjørelser #staten #sykehus #helsepersonell #leger #oppfordring 

Hvordan kunne de? Jeg forstår det ikke………….

Dersom det hadde vært en forklaring som hadde gitt en mening, ville alt vært bedre da?

Jeg har lest igjennom de innleggene jeg har skrevet om mine tanker, følelser og opplevelser som jeg har hatt ifht. det tragiske som skjedde med min sønn. Jeg gikk rett i kjelleren, og tror nesten ikke det jeg leser! Bare så det er sagt, så tror jeg på at det hjelper å ta en tur i kjelleren, slik at man kan bearbeide alt som har skjedd/skjer! Og nå må jeg faktisk bare ut med kloakken! Å holde det inne og tie om det vil gjøre at jeg kanskje en dag bare eksploderer, eller tipper over! Det ønsker jeg ikke!

Dette er begynnelsen på saken: http://lillja.blogg.no/1404257635_du_er_ikke_syk_nok_sa.html

Livet mitt på altfor mange områder er vraket, takket være dette! Velkommen inn i en verden av sorg, frustrasjoner, forbannelse, fortvilelse, usikkerhet, tap, depresjoner, uro, dårlig samvittighet, bitterhet, maktesløshet, redsel, frykt, ensomhet, hat, gråt, sinne, aggresjon, fraværende styrke og manglende energi! Lilljas eget helvette!

Det er så mye jeg ikke forstår at kan være mulig? Mine følelser og tanker er så motstridende! Og jeg er redd og fortvilet over hele situasjonen. Vet snart ikke hva jeg skal gjøre eller hvordan jeg skal komme igjennom akkurat dette. Hva ligger foran meg? Vil jeg kunne fungere i arbeidslivet igjen? Eller er en lang utdannelse, som virkelig har kostet blod og tårer noe jeg må se langt etter? Er jeg ikke helt knekt nå, takler jeg mer? Får jeg noen ganger livet mitt, slik det var, tilbake? Eller det skjønner jeg at jeg ikke gjør! Men hvordan skal jeg kunne gå videre når alt står på stedet hvil, eller bare går tilbake – som i feil retning? Jeg prøver så godt jeg kan, men av og til er det umulig å gå gjennom veggen som skiller håpet fra fortvilelsen. Og det skjer med et knips! Det er ikke noen spesiell utløsende faktor, det er bare noe som slår ned som lyn fra klar himmel. Akkurat som om jeg våkner og har hatt mareritt, bortsett fra at jeg er våken og alt er reelt! Det skjer heldigvis kun når jeg er aleine.

Jeg tenker på de legene som var involvert, de er mennesker de også. De er noens sønner og døtre, virkelige mennesker og ikke bare noen navn. Tenker de noen ganger på denne saken? Tenker de på at mitt liv er som det er, og at de er endel av årsaken til det? Kan jeg si det slik? Jeg burde vel hate de, men jeg gjør ikke det. Jeg er bare fortvilet, forbannet og lei meg. Hvordan kunne de overse noe så åpenbart? Hvordan kunne de sende røntgenbilder i posten uten å gi en muntlig beskjed om en langtkommet hjertesvikt? På en 20 år gammel gutt! Hvem gjorde det, og mente at dette var holdbart og en god faglig vurdering? Jeg forstår det ikke! Var han ikke viktig nok, var ikke jeg viktig nok, var ikke min familie viktig nok? For jeg vet at hadde dette vært viktig nok så hadde saken vært en helt annen enn det den er!

Det ikke så sikkert jeg ville stått ansikt til ansikt med noen av disse legene. Det skal jeg ærlig innrømme! Men jeg syns at det er rart jeg ikke har hørt en bokstav fra noen av dem. Taushetsplikt, ja det kan du skylde på om du vil. Å være et medmenneske som har såpass empati ifht til en situasjon de har vært delaktig i å skape, går ikke utover en taushetsplikt. Dessuten var taushetsplikten opphevet i faren og mitt sitt tilfelle, og er det kanskje enda?!

Nå var jo gutten min voksen, hele 20 år! Såklart kuttes de moderlige båndene da, og mor er ikke en del av sitt barn. Og sykdoms historier som dette er vel heller ikke forventet å ha noen ringvirkninger av betydning! Så nei, jeg forventet ingenting men det slo meg at når det var så forferdelig galt fatt, burde ikke noen i hele systemet tatt seg tid til å beklage eller bare gi et tegn på at man forstår? Etter tre år så er det en urealistisk tanke, forstår jeg! Og nå kan det være det samme! Skaden er skjedd!

Mye kunne vært forebygget, slik at ting hadde vært litt lettere i dag enn det de er. Kanskje ville jeg vært spart for unødvendige tanker og frustrasjoner?! Jo jeg tror det! 

Trøtt, sliten, lei og søvnløs men jeg begynner å bli god på det etter over 4 års trening!

Dette innlegget handler om meg som mor og slik jeg opplever min situasjon, og ikke om Steffen! Derfor er han ikke nevnt mer enn strengt tatt nødvendig.

De legene jeg skriver om hører til i nord, og var inne i bildet før transplantasjonen! Legene på Rikshospitalet har gjort alt de kan for Steffen, og er fantastiske mennesker. Empatisk og forståelsesfull. Jeg har ingenting og klage på når det gjelder disse, tvert imot! 

Høres jeg sytete og bitter ut? Ja, jeg er vel kanskje det! Men jeg jobber med saken og prøver alt jeg kan med det lille jeg har for å akseptere dette. Men det er ikke lett, og jeg aner ikke om jeg kommer i mål heller! En dag av gangen, og denne dagen/natten hører nok hjemme blant de harde og tøffe. Men det ordner seg etterhvert 🙂 Jeg er ikke ute etter medlidenhet, så var det sagt! Må bare blåse ut av og til. Det hjelper lite å gjøre det med kun meg som lytter, det kan man fort bli rar av 🙂

Ønsker du å holdes oppdatert, da kan du like denne siden for å få varsel når jeg legger noe ut? : https://www.facebook.com/lillja.blogg

Del gjerne innleggene, sammen med en oppfordring om å ta stilling til organdonasjon. Hadde det ikke vært for det, ville ikke min sønn vært i livet i dag.

#blogg #organdonasjon #tragedier #terapi #arroganse #leger #helsenorge #helsepersonell #uforståelig #oppgitt #blogg #mamma #sønn #sorg 

 

 

 

 

Eksklusivt og gratis til alle! Vil du ha?

 

Velkommen til min “Giveaway”!

Nå det gjelder lesere så fortjener alle å få en påskjønnelse, eller en oppmuntring av og til. Det er jo slik at jeg ikke hadde blogget om jeg ikke hadde lesere, selvsagt! Da kunne jeg skrevet dagbok istede. Så, nå vil jeg gi noe iform av ord til deg!

Når du har kommet så langt i mitt innlegg som nå, så vil jeg si… Gratulerer, du er en av de heldige som får mitt produkt. Helt gratis for deg, kostnadene har jeg allerde tatt.

Så hva gir jeg bort i dag? Jo, ta en titt på bloggen min. Der vil du finne mange av mine innerste tanker, min store sorg her i livet, mine største gleder og ikke minst ting jeg aldri har fortalt noen før. 

Opperksomhet er et tveegga sverd. Jeg er glad i oppmerksomhet. Men IKKE når det gjelder mitt indre! Alt hva som står i denne bloggen, som omhandler meg, helt personlig, har kostet meg mye ifht hva jeg i utgangspunktet ønsker å dele. Om folk tror jeg er en åpen person så er det ikke nødvendigvis slik. Joda, jeg går nok litt mere under overflaten enn folk flest. Det betyr likevel ikke at det jeg har skrevet ikke har enda dypere nyanser, som jeg ikke skriver om. Har sagt det før, og sier det igjen, jeg gir ikke mere enn jeg selv synes er greit. Men greit, betyr ikke at det ikke koster noe.

Det koster meg utrolig mye og dele slike tanker som jeg har delt! Snørr og tårer renner i forbinnelse med at jeg nå først, etter over tre år, klarer å sette ord på hva som har skjedd og hva det har gjort med meg. Jeg er fullstendig tappet for energi, etter å ha skrevet et innlegg! Jeg leser ikke mine innlegg fordi jeg selv syns det er for jævlig å lese det jeg har skrevet! Jeg har ALDRI før, noen gang, vært så åpen om enkelt områder som jeg har vært i denne bloggen. Selv de nærmeste i min familie kan ikke si at de vet hva som bor inni meg! Jeg har alltid holdt ting for meg selv, og jeg kommer til å fortsette med det! Det blir ingen ny Lillian, bare så det er avklart!

Jeg er tøff, så tøff at selv fanden trekker seg om jeg vil! Den styrken jeg har aner jeg ikke hvor kommer ifra, og det er ikke bare psykisk. Det gjør i allefall at jeg distanserer meg når ting blir for ille. Stenger det inni meg. Er nokså sikker på at det en gang blir fullt og den tanken har ikke slått meg før. En skremmende tanke!

Ingen tvinger meg, jeg vet det! Så hvorfor gjør jeg det når det “koster” så mye? Mine mål med dette er mange. Det bl.a er at jeg vel aldri har følt meg så hjelpesløs i den prosessen det er å være mor til et alvorlig sykt barn! Samtidig så vet jeg hvorfor han lever! Det er takket være ukjente mennesker som mista sitt barn, og som valgte å donere dette barnets organer. Det går mange sjeler rundt i Rikshospitalets korridorer og venter på et organ, både pårørende og mottakere. For noen løper tiden forbi dem. Følelsen du har er forferdelig og kaotisk! En dag topper disse følelsene seg, og du MÅ bare ha de bort! Slik har jeg det nå og det er på tide og ta tak i det. Det er en lang prosess som jeg har holdt på med i ett år nå. Jeg vil virkelig ikke ende opp med at jeg tilter.

En annen viktig årsak til det at jeg skriver blogg er at jeg med dette starter en prosess med meg selv som et forsøk på å få livet mitt videre. Det er ikke bare enkelt, og det er slett ikke sikkert det virker. Men noe må jeg gjøre! Og oppi all elendighet så tror jeg faktisk at min historie er av allmenn interesse, fordi dette kan skje hvem som helst, når som helst. Bloggen handler om selve livet med alt det innebærer.

Det er viktig å si at mitt liv ikke er iferd med å klappe sammen, tvert imot – jeg reiser meg nå! Igjen og igjen. Etter slag etter slag!

Så min Giveaway er noen av mine innerste tanker som jeg håper vil påvirke deg til å ta et standpunkt ifht organdonasjon. Versegod, og gratulerer så mye 🙂 Takk for oppmerksomheten!

Lik og del gjerne min fb side, jo flere mennesker som hører denne historien om Steffen, jo flere kan unngå å havne i samme tragedien. Det handler om å bli tatt på alvor i et helsevesen som sliter: https://www.facebook.com/lillja.blogg

#blogg #helsevesen #helsepersonell #sykepleiere #leger #organdonasjon #organdonor #hjertetransplantasjon #leger #pasient #pasientombud #mamma #sønn #familie #tragedie #fortvilet #støtte

Ribbet høne…

Alle tegn er der. Fortvilelsen, frustrasjonen og sinnet som ulmer i overflaten! Et teppe av urettferdighet legger seg over den optimismen man hele tiden skal sørge for at finnes! Kampen sliter den fra hverandre, bit for bit. Den negative pessimismen får slå rot, og den gir tilbake dobbelt av alt du har holdt på avstand, lenge. All den tid optimismen fikk råde! Tilbake til 0 – startstreken.

Det er som å spille Monopol. 2 frem, stå over en omgang, rykk tilbake til start! Tilslutt står vinneren og beskjeden er klar – du er konkurs! Begynne på nytt, med nytt pågangsmot eller finne et annet spill? Jeg, vet ikke? Hvilket spill skulle det ha vært?

Slik kan det kjennes ut når det stormer som verst. Å se at gutten min lide er det verste som finnes. Jeg kan ikke gjøre en ting fra eller til annet enn å vente til det “går over”!

Så, etter en tid – som regel altfor lang tid kommer det ene lille tegnet som puffer meg videre. All støtten, alle gode ønsker, all empati som jeg ikke nødvendigvis alltid ser – men som jeg vet er der til enhver tid. I natt kom det med Steffens egne ord:

 

“Hallo folkens.

Litt seint svar til mange av de positive meldingan dokker har sendt mæ i det siste, beklager det.

Har rett og slett det ikke så veldig enkelt i hode for tida, og har følt at den enkleste måten å bearbeide ting på har vært å læse og ta innåver mæ ka folk sier og skriver.

Æ sætter utrolig pris på all støtta dokker kommer med.”

 

Dette var hans statusoppdatering i natt, og jeg syns det er viktig at folk vet at Steffen følger med, selv om han ikke skriver eller sier så mye. Ikke minst skal alle vite at den positive responsen er med på å løfte både humør og sinn, og gjør at man ikke hele tiden går å føler seg i manko på forståelse blant folk. Det er godt å vite at en blir tatt på alvor og trodd! Det er godt å oppleve en slik støtte, både fra kjente og ukjente. Takk!

https://www.facebook.com/lillja.blogg Lik gjerne min fb side!

#blogg #mamma #sønn #familie #sykdom #hjertetransplantasjon #organdonasjon #donor #organdonor #støtte #medmennesker #empati #støtte #kamp #takk

 

 

 

 

 

 

 

Svar på spørsmål..

Ifht. dette innlegget dukket det opp flere 100 spørsmål: http://lillja.blogg.no/1424926047_mamma_jeg_vil_ikke_le.html Jeg velger å svare, så godt jeg kan, på hva som er forsøkt, hva vi kan se videre på og hva som er uaktuelt. Igjen må jeg si, tusen takk for engasjementet, vi setter virkelig pris på det! Det varmer å vite at så mange bryr seg, i et ellers så kaldt samfunn!

1. Steffen vil ikke kunne ta noen naturpreparater fordi de kan/vil påvirke de medikamentene han MÅ ta for å b.la unngå avstøtning. Disse er mellom 300-400 i mnd., herunder kommer vitaminer/mineraler han også tar. Så det er litt av en coctail. 

Det samme kan sies om refleksologi, akupunktur o.l Dersom han skulle ønske å prøve noe av dette så vil det kreve mye ifht om det kan gjennomføres p.g.a at ha er transplantert. Men, selvsagt, vil muligheten av dette også være en løsning. 

Noen foreslår at han burde kutte ut alle medisiner for så å begynne fra begynnelsen. Dette er umulig og vil føre til at han dør uten enkelte medisiner. Da er det bare snakk om timer før kroppen vil kollapse. Hans regime for når medisiner skal taes er ufravikelig, og har sine faste klokkeslett som må følges.

2. Det er kun ett sykehus i Norge som gjør transplantasjoner, og det er Rikshospitalet. Steffen får god oppfølging der, men det er disse smertene som ødelegger for han som igjen gjør at han ikke føler seg tatt på alvor. Disse stopper han fra å kunne fungere på et ønsket nivå, og ikke minst det å trene – som er alfa og omega for at han skal kunne leve med et hjerte som jobber optimalt ifht. at det ikke er “hans”.

3.Arrvev og sammenvoksninger i operasjonsområder blir også sett på som en mulig årsak. Dette tar vi med oss videre. Han ble “sprettet opp” to ganger på kort tid så det er ikke umulig?

4. Flere nevner preparater som blir brukt mot nervesmerter, han har nok forsøkt de fleste, uten videre hell. 

5. Noen ser ut til å tro at vi ikke tar med en psykisk årsak til at smertene (i allefall) kan forverres av det. Det er naivt å tro at en så alvorlig sykdom, og forløp, ikke skulle ha noe å si ifht til at psyken skulle stå uberørt. Jeg har jobbet mange år innen psykiatri og er kjent med at psyke og kropp henger sammen, og det er ikke det at vi fornekter det men heller det at det i løpet av så mange år enda ikke ser ut til å komme videre. Om det er fysiske eller psykiske årsaker, så er smertene like virkelige og vonde okke som.

6. Det kommer frem at Steffens symptomer ikke er noe han er aleine om. Det er i allefall to stk. med likende historier som har tatt kontakt og vi vil følge opp dette, få råd og kanskje hente erfaringer på hva vi kan gjøre som faktisk hjelper. 

Dette er noen av de spørsmålene som går igjen. Jeg blir glad for spørsmål og ønsker fortsatt tips/råd/anbefalinger, så stopp ikke med det! 

Det er utrolig trist å se at folk der ute, ikke får den behandlingen de burde hatt, om ikke annet i respekt av det å være et menneske. Mange sliter og lever daglig med smerter, der helsevesenet ikke synes å ta de på alvor. Derfor er det en enda større grunn, for meg, å være åpen om hva som skjer og hvordan dette påvirker meg som menneske og ikke minst mamma!

Å gi opp er ikke et spørsmål, men til tider så er det vanskelig å finne motivasjon eller mot til å orke dette. Frustrasjonene mine påvirkes helt klart av alt som skjer og ikke, med Steffen. Hjelpesløsheten driver meg til vanvidd til tider. Jeg er sliten og lei, og det synes nok i innleggene mine. Det er ikke slik at ting har blitt lettere med årene, de har bare tappet meg og gjort ting enda værre å takle. Rett og slett fordi jeg er sliten.

Oppturene mine kommer de også, og takk Gud for det. Så jeg er ikke nede i det “sorte hull” hele tiden, bare litt mer opp og ned enn jeg vanligvis har vært før dette skjedde. Mulig litt mer, enn litt mer!

Lik gjerne min fb side, og spre den videre. Det er nok mange flere der ute som sliter med det samme og lignende som oss. Jeg mener vi bør sette større fokus på psyken enn det i dag blir gjort, når mennesker blir alvorlig syk eller det oppstår personlig krise av ulik art. Mye kunne vært forebygget før det kommer så langt at mennesket har gitt opp, og ikke legre er mottakelig for hjelp: https://www.facebook.com/lillja.blogg

Tusen takk igjen! 

#blogg #familie #sykdom #døden #livet #mamma #sønn #hjertetransplantasjon #transplantasjon #donor #organdonor #organdonasjon #behandling #psyke #somatikk #psykisk #somatisk

Mamma, jeg vil ikke leve mer.. Jeg har ingen krefter igjen!

Kl.03.10 en natt ringer min sønn Steffen og er bunnfortvilet. Han har følgende beskjed “mamma jeg vil ikke leve lengre, jeg klarer ikke å sloss mot systemet mer – de tror meg ikke”! Jeg er lei av å kjempe, lei av å ikke bli tatt på alvor, lei av smerter som etter deres bok ikke skal være der. Og da er de ikke der iflg. legene som ikke gjør annet enn å snakke med en tveegget tunge. De sier en ting når jeg er i samme rom, en annen ting når jeg mottar epikriser (brev). Jeg orker ikke mer!

Hvordan svarer jeg som mor på dette? Hva kan jeg gjøre? Hva kan jeg si? Jeg trygler han om å gi meg litt tid til å gjøre noe, et eller annet. Men hva, det vet jeg ikke? Er det noen i dette land som har kompetanse og makt til å gjøre noe for Steffen? Er det slik at dersom smerter ikke kan forklares fra en leges synsvinkel så eksisterer de ikke? Slik oppleves det, og slik har det vært fra dag 1 etter det første anfallet med smerter tok til, ca.6 mnd etter hjertetransplantasjonen. 

Jeg aner ikke hva de smertene er. Men jeg har sett de komme ukontrollert og på tider der de absolutt ikke var ventet. Så absolutt ikke viljestyrt! Han faller sammen, blir drivende hvit, svetten pipler i pannen og han er ikke til å snakke med. Dette er smerter fra helvete, jeg kan ikke beskrive de på andre måter og det kan vel ikke han heller! Dette er reelt, så sant jeg er i lever. 

Rett etter transplantasjonen gikk det greit med treningen. Han kom i så god form at han tok noen toppturer, og han var stolt og glad. Håpet for fremtiden var der og jeg vil si at han blomstret. Etter uendelig mange måneder i sykesengen, og på vent på et passende donorhjerte, begynte det endelig å lysne. For alle involverte!

Steffen har tatt jevnlige hjertebiopsier. Dette gjøres ved å gå inn i hovedpulsåren på halsen, der de søker seg ned til hjertet med en tang, som de klipper 5-6 biter av hjertet med. Dette for å analysere bitene, som sier noe om tilstanden på hjertet. Om det er tegn til avstøtning osv. Ved en anledning av en slik biopsi hengte denne tangen seg fast i selve hjertet, idet de skulle dra den ut. Disse smertene han i dag sliter med, kom etter den gangen og minner om den smerten han da følte – bare mer intenst. Steffen er overbevisst om at smertene hans stammer fra dette. Noen leger er enige, mens andre er uenige!

I januar var han på smerteklinikken i Tromsø, der hans smerter ble gjennomgått sammen med hans medisinbruk. Han hadde stor tro på at de kanskje, etter 3 år i helvete, ville kunne tilby han noe som ville gjøre livet litt mer levelig for han. Svaret fra klinikken var det som var årsaken til hans frustrasjon i natt, der han seriøst ikke ser noen håp lengre. Han gir opp, og vil bare dø!

Steffen bruker Tramadol og Ketorax (morfinpreparat) som han tar ved uutholdelige smerter. Jeg vet han prøver i det lengste å holde ut, men han må gi seg til slutt fordi han ikke klarer mer. Dette skjer alt fra 2-4 ganger pr. uke.

Legene på smerteklinikken har konkludert med at det ikke er nervesmerter Steffen har, det har de sjekket. Kanskje det er muskulært? Han kan heller ikke ha vondt i hjertet eller andre steder, for det er ikke noe som skulle tilsi det. DET STÅR NEMLIG IKKE I DERES BØKER! Derimot så kan dette tilskrives tidligere traumer, og PTSD (posttraumatisk stresslidelse). Altså utelukker de fysiske smerter som et resultat av transplantasjon, og evt. feilbehandlinger. Dersom det var psykisk relaterte smerter, så hvorfor i helvete har de da ikke tatt tak i det før de nå sier at det er så? Psykiske smerter? Hva faen?

Dette bekrefter de ytterligere ved å skrive at han må seponere Tramadol og Ketorax over tid, og det skal gjøres i samarbeid med han selv. Er han ikke heldig? Videre så oppmuntres det til at han må trene mer. Akkurat som om at han ikke vet hvor viktig det er for han, og at smertene er den direkte årsak til at han ikke makter å trene!?

Så til det mest latterlige av alt. Jeg spør om de har kommet med noe annet forslag til hva han kan bruke som smertestillende. De har da det, Nozinan! Dette bekrefter galskapen fullstendig. Nozinan som smertestillende? SMERTESTILLENDE? Hele 25 mg pr døgn! Tror ikke det du, gutten har med andre ord ikke smerter!

Så for å sakke helt imot seg selv, igjen, kommer de til en annen konklusjon som sier at de medisinene de ønsker å fjerne helt, er årsaken til at de nå vil ta ifra han sertifikatet. Han kjører ikke bil når han har tatt smertestillende, og han venter til medikamentet er ute av kroppen før han setter seg bak rattet. 

Steffen har tryglet legene om å ikke ta ifra han de få tingene som fungerer i livet hans. Morfin mot smertene, noe de sa var uproblematisk om han skulle trenge det 10 år frem i tid, da han var der – til å skrive at det ikke var ønskelig og behov for det. Og som han selv sier om sertifikatet, så er det den eneste muligheten han har til å kunne føle at han i det hele tatt har et liv – han kan ved gode stunder kjøre selv til apoteket for å hente nye forsyninger av piller! Evt. bare kjøre seg en tur. Det er nemlig det hans sosiale liv i dag består av! Intet mer, og intet mindre! For all del så skjønner jeg at han ikke kan kjøre rundt påvirket eller som uegnet sjåfør men dette henger ikke på greip!

Det er grusomt å måtte si til min sønn at jeg skjønner at han ikke vil leve mer. Han har kjempet en umenneskelig kamp mot et system han ikke blir trodd i. De snakker mot og med han, alt ettersom hvilken vei hønen sparker. Han har en erstatnings sak som ligger hvor da i løypen? Bekreftelser som skulle vært sendt både hit og dit treneres. Han er redd for å skade sin egen sak om han går ut i media, men det er ikke så mange andre alternativ nå mer. Dette kan ikke være riktig!

Om det er noen der ute som har råd på hva vi kan gjøre ifht til dette, så ta kontakt! Kjenner du noen med smerter legene ikke “forstår”, eller har du det slik selv? Har alle hjertetransplantasjoner i hele verden gått bra, bortsett fra Steffen sin? Finnes det noen som forstår problemet her? 

Fortvilelse, sinne og sorg over at man ikke blir forstått og tatt på alvor tvinger dette frem. Jeg aner ikke hva jeg skal gjøre? Vær så snill og del dette videre, kanskje noen kjenner noen, som har noen råd til hva vi kan gjøre?! Erfaringer de kan dele? Vi kan vel neppe være de eneste i verden som opplever dette? Det kjennes slik ut!

Du kan lese alt om Steffen og hans vei de siste 3 årene her: https://www.facebook.com/lillja.blogg

Dette skjedde for en tid tilbake men er høyst aktuelt og en side av alvorlig sykdom som også bør komme frem.

#blogg #sønn #mamma #syk #dødssyk #sykdom #kardiomyopati #leger #helsevesenet #hjerte #hjertetransplantasjon #organdonor #organdonasjon #forståelse #respekt #livet #døden #sorgen #selvmord #suicidal #ptsd #somatisk #psykisk #psyke #psykologi #psykiatri 

 

Det er for sent for min sønn..

Så hvorfor orker jeg å ripper opp i alt på nytt  og på nytt og på nytt? Utlevere meg selv og mine innerste tanker, følelser og sorger. For oppmerksomhet? Jeg griner ikke over det å få oppmerksomhet, men å bruke denne måten for å få oppmerksomhet på, for min egen del, ville vært forkastelig. Det ville med det motivet vært en hån mot min sønn. Det er det siste jeg ville gjort!

Min sønns liv vil aldri bli det slik det en gang var. Han har mistet så mange muligheter han aldri vil få igjen. Men han har likevel vært heldig og har fått livet på nytt etter at han ble hjertetransplantert. Det gjør at han lever, selv om det er utrolig mange og vanskelige utfordringer med det. Livet hans er alt annet enn en dans på roser!

Jeg som mamma opplever dette som mitt livs største sorg. Jeg føler meg totalt hjelpesløs og tenker at det ikke er noen ting jeg kan gjøre fra eller til. Sånn sett er det forseint for Steffen. Katastrofen har rammet han, og oss som er rundt han. 

Om han hadde kommet tidligere til en lege som tok han på alvor, om de bare hadde forstått hvor galt det var, så kunne hans liv vært noe helt annet! Av den grunnen velger jeg å skrive om dette. Jeg hadde aldri hørt om hans tilstand før dette skjedde med han. Samtidig så vil jeg oppfordre mennesker til å ta et standpunkt når det gjelder å donere bort sine organer etter sin død. Han ville ikke levd i dag uten at han fikk et nytt hjerte. Og en ting er sikkert, kunne dette skje oss, så kan det skje deg også! Dessverre!

Dilatert kardiomyopati heter denne sykdommen, som har flere årsaker til at den bryter ut. I Steffens tilfelle var det at han fikk en virusinfeksjon i halsen, som gjorde at han da ble dødssyk.

Den kan du lese om her: http://ec.estalos.com/dilatert-kardiomyopati

Du kan også, om du ønsker, følge meg på fb, der jeg skriver om dette, andre sider av mitt liv og det jeg engasjerer meg i: https://www.facebook.com/lillja.blogg

#blogg #mamma #sønn #sykdom #diagnose #organdonor #donor #organdonasjon #standpunkt #livet #døden #sorgen #gleden

Et liv uten sex? Ikke faen….

Når det gjelder temaet sex, så er det noe som er opp i dagen stadig vekk. Og blant oss single kommer spørsmålet om vi skal avstå fra sex fordi vi er single. Selvsagt i de diskusjoner der moralen er i bunnen. Mange mener at det er feil å ha tilfeldige partnere etter en fuktig kveld på byen, f.eks. Det å ha en elsker kan fort også bli sett på med litt skrå øyne. Hvorfor kan man ikke være offentlig sammen om man velger å ha en elsker som også er singel? Andre igjen har full forståelse for alt uansett, fordi det er utenkelig å leve uten sex. Noen mener helt bestemt at de ikke kan leve uten sex!

Vel, jeg er singel og jeg kan leve uten sex, men jeg må ikke! Jeg dør ikke om jeg ikke har sex. 

Når vi har avklart det, så kan jeg si noe som er viktigere enn sex, utrolig nok finnes det.  DU kan og, leve uten sex, men du kan ikke leve uten et av de vitale organene dine! Du har ingen valgmuligheter der, om du skulle bli syk og trenge en transplantasjon.

Av den grunnen så syns jeg vi skal trekke noen paralleller av visse utsagn og viktigheten av det vi uttrykker om livsviktig! Ikke minst kan man reflektere litt over hva som drar vår oppmerksomhet. 

Jeg skjønner at det å ta stilling til organdonasjon kan virke uinteressant, fordi det ikke angår deg på en måte. Jeg var slik jeg også, og tenkte ikke noe videre over det. Ikke før jeg plutselig satt ved min sønns sykeseng og tryglet min Gud om at dersom noen døde som hadde et hjerte han kunne få, så ville deres pårørende si ja til donasjon! Jeg kan si at det er en absurd situasjon å befinne seg i! Fra en dag å være en normal 20 åring som hanglet litt, til å bli en dødssyk gutt som MÅTTE, ha et nytt hjerte for å overleve! Jeg skal si jeg forstod hvorfor de som stod på barrikade for å få mennesker til å ta stilling til organdonasjon var så intens. Jeg skammet meg litt over å ha vært så arrogant at jeg lyttet men ikke tok til meg viktigheten av det å ta stilling til det. Jeg kom aldri så langt at jeg kunne gjøre det heller, før jeg virkelig så hvor viktig det var. 

Steffen, min sønn, fikk et nytt hjerte. Det er takket være at de foreldrene som mistet et barn forstod hvilket tap de hadde og hvor mange som kunne slippe å gå igjennom det de akkurat var presentert for. Helt sikkert av andre årsaker også. Det er ikke årsakene som er viktig det viktigste er å ha tatt stilling til om du vil bli organdonor, og tenke igjennom hva du ønsker å gjøre om noen av dine nærmeste dør, der du kanskje er den som må avgjøre dette. 

Du skal ta med i din vurdering av dette spørsmålet om organdonasjon er så ille og grusomt dersom du måtte sitte slik jeg satt og ventet på et hjerte til min sønn, som ble sykere og sykere. Han fikk et hjerte i 11 time. Ikke en dag for tidlig. Kunne det skje oss så kan det skje dere!

Hva skal du med dine organer etter din død? Noen brennes opp, andre blir gjerne gjødsel og makk mat. Er det noe bedre å tenke på enn at en del av de kan leve videre i en annen kropp? 

Selvsagt er det mange årsaker til at flere, dessverre, sier nei! Men, jeg vet at de årsaker jeg nevner er vanlige å ha som grunn til å si nei! Og selvsagt er det ditt valg, men det betyr ikke at jeg ikke kan oppfordre deg til å lese vår historie, tenke igjennom spørsmålet og ta stilling til hva du selv ønsker. Dessverre her også, er det mange som sier nei fordi de pårørende ikke vet hva de hadde ønsket selv!

Så kan vi gå til overskriften på dette innlegget. Jeg kunne satt en hvilken som helst slags overskrift der organdonasjon var med, og jeg vet at jeg ville fått minimalt med oppmerksomhet, uansett hvor tårevått jeg hadde skrevet. Folk flest er mer interessert i mitt sexliv, eller manglende, enn det de er i vår historie som handler om liv og død. Jeg må innrømme at jeg blir litt provosert når man bryter ut med hva som er dødsviktig og som de ikke kan leve uten når de faktisk kan det! Og for å dra den enda lengre, du mister ditt sexliv om du dør i køen i påvente av et nytt organ dersom det ikke dukker opp en donor før det er for seint ! Men jeg skal også beklage om du føler deg litt lurt nå!

Så ta stilling til dette spørsmålet, jeg lover deg at du ikke ville nølt med å ta imot et organ for at en av dine kjære skulle kunne leve videre. Like lett skulle du kunne si at du gir dine organer videre dersom ulykken skulle være ute. 

Følg gjerne min fb side, og del gjerne historiene om Steffen og hans kamp for livet. Det er en utmerket måte å nå frem til mennesker som ikke har tenkt tanken engang. På forhånd TAKK! 

https://www.facebook.com/lillja.blogg

 

#blogg #sex #budkap #organ #organdonasjon #donor #transplantasjon #hjerte #mamma #sønn #syk

Bloggere selger sjelen sin, for dine penger…

Tja, er ikke alle i utgangspunktet det da? Hva er det som er så forferdelig med at en blogger tjener penger på sine skriblerier? Noen lever godt på bloggingen sin, men man skal være klar over at det gjelder svært få, når man tar i betraktning hvor mange mennesker som blogger.

Du kan selvsagt tjene på reklamen på sida di, som regel er det snakk om betaling i produkter og ikke i reine penger. Eller du får sponset publisitet mot at du skriver noen innlegg om f.eks en reise, velværeprodukter, slankeprodukter osv.

De 20 beste, uavhengige bloggerne på blogg.no kan, om de vil, ta ut det jeg vil kalle en symbolsk sum hver månde de er blant de 20 største. For å ligge i teten her så er du avhengig av lesere, sponsorer og ikke minst publisitet. Og det er ingen enkel sak, og det kan koste deg selv ganske mye penger om du vil forsøke å stå helt uavhengig.

Når det er sagt så er det mange som blogger uten tanke på å tjene på det. De aller fleste gjør vel det igrunnen fordi veien til toppen er lang, hard og vanskelig. Alle vil ha lesere, tror jeg. Men, det er forskjell på 50.000 og 500. For å si det slik så tror jeg 500 lesere er litt mer komfortabelt! 

En annen ting er at, som blogger legger du deg lagelig til for hugg. De som hugger i denne sammenhengen har jo misforstått noe veldig. En blogger er ingen journalist eller en anerkjent forfatter – men et menneske som finner det interessant å uttrykke seg skriftlig. Man trenger hverken ha god fantasi, holde seg til sannheten, unngå retusjerte bilder eller være god i norsk – hverken når det gjelder grammatikk eller det og ordlegge seg korrekt. Likevel opplever man en kritikk som hører til profesjonelle skribenter når det gjelder valg av tema og validitet. At noen går inn å leser en blogg med den tanken at dette er seriøs nyhetsformidling får falle på deres dumhet! I tillegg kommer beskyldningen om at man jukser med bilder, og skriver kun for penger!

Ja, noen gjør nok det! Men ikke alle. Men om alle gjorde det for penger, hva var så problemet? Er dere virkelig så skrekkelig opptatt av om noen skulle tjene på dette, så var det verdens undergang? Veldig ofte ser en kommentarer der det skrives “hun/han er bare ute etter penger”! Hva for noe tull er dette? Hvor kommer det fra? Ofte er det mennesker som er hyppigst innom å leser blogger som skriver det.

Du skal ikke tro at du er noe! Vet jeg hvem du er i privaten, så kan jeg gjøre deg til latter, le og påstå at jeg ikke leser blogger og i allefall ikke din! Det er noe flaut over det å skrive blogg og lese den, da er det tryggest å hånliggjøre det! Stakkars lille menneske 🙂

Vel, tilbake til penger. Det er mange bloggere, som kanskje i kjedsomhet begynner å blogge. Folk som er uføretrygdet, ute i permisjon, arbeidsledige og sykemeldte. Her settes det mange begrensninger for hva du kan tjene på blogging. Du har ikke lov til å ha noen inntekt så lenge du er sykemeldt f.eks. Arbeidsledige vil bli trukket i dagpenger og det er umulig å beregne timer du bruker på bloggen for å holde deg innenfor regelverket. Jeg har ikke hørt om noen som har sagt opp sitt arbeidsforhold for å leve av blogging! Altså, bare her er det en stor gruppe som faller utenfor det å kunne heve lønn av dette!

Det er gøy å blogge, man pirker litt under overflaten på hva som rører seg i mennesker. Det er ikke alltid pent det man ser. For min del så driter jeg en lang marsj i hva folk måtte ene og tro om meg. Jeg vet at alt jeg skriver om er gjennomsnittlig og slett ikke spesielt.

Mitt såre punkt er min sønns hjertetransplantasjon. Han kunne, om legene hadde tatt han på alvor, vært en frisk gutt i dag. Det er han ikke, og han kommer mest sannsynlig aldri til å kunne bli det heller! Når man leser om hans sykdom, Dilatert Kardiomyopati, så er det, det første en lege burde sjekke når det kommer inn en gutt i begynnelsen av 20 årene som aldri har vært syk før, med helt klare symptomer på hjertesvikt. Dette er også som regel det unge friske mennesker plutselig dør av, de faller om på fotballbanen osv. Vel, i hans tilfelle var det ingen av de 7 legene, han var innom, som trodde på han når han sa hvor syk han var! Resultatet er forferdelig! Det er for seint for Steffen, men kan hans og min historie, redde en eneste gutt, slik at en familie unngår dette – så skal jeg gladelig tåle å bli ledd av, hånet, jeg skal eksponere mitt innerste for hele verden, både sorger og gleder – det er mitt mål med denne bloggen! Det er også min måte å vise min takknemlighet overfor de legene som reddet han, og den familien som donerte bort sitt barns organer. Jeg føler vel at dette er det eneste jeg kan gjøre! Jeg gjør det frivillig, og uten betaling. Likevel, opplever jeg at folk stiller spørsmålstegn om historien er sann, det påstås at jeg bruker min sønn for å tjene penger, og det finnes selv de som ler av dette! Er det jeg som bør være flau, eller er det kanskje andre? Måtte det i dette tilfellet ikke finnes karma, for jeg unner virkelig ingen en slik opplevelse.

Så neste gang du får lyst å analysere en blogger, tenk litt over dette! Det er ikke alle som bare er ute etter penger!

Ha en fin dag 🙂

Følg gjerne min fb side: https://www.facebook.com/lillja.blogg

#blogg #lesere #bloggere #penger #intensjoner #organdonasjon #familie #mamma #sønn #hjerte #transplantasjon #hjertetransplantasjon

 

 

 

Dette er kanskje min siste jul, kan vi feire den sammen?

Uansett hvilken situasjon du havner i som er og oppleves som ubehagelig så må man igjennom den prosessen den krever før man kan si at man kan leve med den. Veien dit kan være både kronglete, hard og vanskelig. Ofte så er ikke fornuftige ord fra andre til noe større hjelp, dessverre.” Det går nok bra”, “det går over”, “ikke tenkt på det”, “tenk på de som har det værre”, “dette er ikke verdens undergang” osv. Men klart, den støtten de viser ved å si dette har sin verdi, uten at det nødvendigvis leder mot en løsning for deg.

Når man har gått på en smell eller to så tror jeg at man lærer mye om seg selv. Kanskje viker man fra lignende situasjoner i fremtiden, at det virker prevantivt med andre ord? I de tilfeller man kan kontrollere riktig nok. 

Selv om livet til tider består av dager man nesten ikke vil stå opp av sengen for å face verden, så tror jeg at dette er at av de områdene det lønner seg å tvinge seg til å gjøre akkurat det! Det er viktig å huske på at det før eller seinere vil begynne å lysne, og du ser den berømte åpningen i andre enden av tunnellen. For å være helt ærlig så tror jeg at denne talen her, er til meg selv! Men kanskje andre også kan finne noe fornuft i den?

Julen nærmer seg med stormskritt!

Julen har egentlig blitt til noe annet enn det den var. Før da guttene var små, og jeg stelte istand for de, så var den igrunnen en fin høytid. Det er den jo enda på mange måter. Men den har fått noen minner jeg skulle vært foruten. Da Steffen var inne i sin første jul der vi ventet på et donorhjerte, og livet hans hang i en tynn ledning(?), så har jeg et minne som har brent seg inn i mitt sinn. Det er Steffen på riksen, så svak og egentlig så borte, og vi med han. Der han en dag sier, mamma og pappa jeg har ett eneste ønske, “og det er å få feire jul med dere to sammen”! Kan vi det tror dere? Dette er kanskje min siste jul!

Det var vi klar over alle sammen. Jeg tror faren og meg hadde et blikk oss imellom som sa at uansett hva det koster eller hvordan vi skal få det til, så skal vi oppfylle det ønsket! Steffen er slik bygd at han aldri ber om noe! Jeg vet ikke hvorfor, men han er vel den eneste jeg vet om der jeg må “presse” f.eks penger på han!

I allefall, alle forberedelser med å bytte sykehus for julen startet opp i god tid. Han ble overført til Sant Olavs i Trondheim der faren bor. Det krevde mye opplæring og planlegging fordi han hadde titanhjerte på den tiden. Men det gikk. Jeg bodde hos faren og hans samboer, og vi feiret julen der! Egentlig en surrealistisk situasjon, men jeg er så glad vi alle klarte å gi Steffen den gleden. Og det har betydd mye i ettertid, for meg! Men den situasjonen der man er klar over at sjansene er stor for at dette er den siste julefeiringen vi kanskje har sammen gir en følelse jeg ikke helt har klart å slippe. Det er vanskelig og jeg kjenner at jeg er utrolig lei meg til tider, og julen har blitt så sår på mange måter. 

Likevel forsøker jeg å holde hodet, håpet og gleden på et nivå som gjør at jeg ikke graver meg ned og gir opp. For det hadde vært det letteste å gjøre, gitt faen i alt. Jeg gjør selvsagt ikke det, men det er en stor kamp jeg går igjennom for å på et vis orke! Hvert skritt kjennes ut som tilnærmet umulig, men jeg er på vei. Fremover!

Jeg bare må igjennom dette, og så er jeg like optimistisk på at til neste jul vil det kanskje være lettere! Jeg er en fighter! Og i det minste så forstod vår herre det, at han måtte utstyre meg med et kraftig sett med baller, til tross for at jeg er jente! 😉

Det er så mange ting som er synlig, og som man kan forstå – likevel så tror jeg det er viktig å tenke på at noen, eller ganske mange faktisk, har sine spøkelser å kjempe med. De er ikke alltid små og ubetydelig, selv om de ikke vises bestandig. 

Kose dere i de dagene frem mot julen! 

Lik gjerne min fb side: https://www.facebook.com/lillja.blogg

#Blogg #mamma #sønn #organdonor #organdonasjon #frykt #redsel #død #liv #høytid #julen #opplevelser #kamp #takknemlig